Мальчику из Мордовии с редким синдромом Ундины нужна финансовая помощь!

Мальчику из Мордовии с редким синдромом Ундины нужна финансовая помощь!https://vk.com/dima_dishi

Семье необходимо собрать полтора миллиона рублей, чтобы купить необходимое медицинское оборудование для семилетнего Димы. Без него мальчик может погибнуть.

Семье Харитоновых из Мордовии требуется помощь! Семилетнему мальчику Диме поставлен страшный диагноз - синдром центральной арвеоральной гиповентиляции или синдром Ундины. Чтобы ребенок вновь оказался дома и мог дышать ночью во время сна, нужно специальное медицинское оборудование. Покупка обойдется в полтора миллиона рублей. Но у семьи таких денег нет.

Синдром Ундины - крайне редкое и опасное заболевание. Во время сна объем дыхания уменьшается и в результате уровень насыщения крови кислородом снижается. Недостаток кислорода повышает риск внезапной смерти.

С таким страшным недугом столкнулась семья Харитоновых из поселка Комсомольский. Все началось 13 июля 2018 года, когда Дима стал жаловаться на першение в горле. Сначала симптомы приняли за обычную простуду. Мальчику давали средства от боли в горле и ему стало легче.

Но 16 июня состояние Димы ухудшилось.

«16 июня вернулась с работы с ночной смены. Зашла в комнату проверить Диму и с ужасом обнаружила, что ногти были синие и носогубный треугольник тоже синий. На «Скорой» увезли в районную больницу в п. Комсомольский. Поставили диагноз «Пневмония». Проверили уровень кислорода - цифра 63. И это при нормальном минимальном уровне 90!», - рассказывает мама мальчика.

Днем Диму перевезли в больницу в Саранск.

«Делаем снимки. Ничего не понимают. Едем в другую больницу, ДКРБ. Снова снимки. Нас помещают в реанимацию с диагнозом «Внебольничная пневмония». Целый месяц Дима провел в больнице и каждую ночь был с трубкой кислорода. Целый месяц я ездила только по маршруту дом-больница», - добавила мама Димы.

Когда пневмония отступила, мальчика выписали домой, где он пробыл два дня и все повторилось вновь. Мальчик снова попал в районную больницу, затем две больницы Саранска и вновь реанимация. Легкие открываются неправильно.

«Так как эта болезнь совершенно не изучена, всего 26 случаев по России (мы -27е). Поэтому не было определенного диагноза. Зато выписка на 6 (!) листов с разной симптоматикой. Разместили выписку на федеральном канале. Нашим случаем заинтересовалась Питерская больница. И снова началась бесконечная череда анализов и обследований. Отправляли анализы в генетический центр в Москву. От каждого сказанного врачами симптома и диагноза у меня у самой практически останавливалось сердце. Поставили верный диагноз - синдром центральной альвеолярной гиповентиляции», - делится подробностями истории женщина.

У храброго семилетнего Димы за ночь случаются 40 периодов, когда он перестает дышать. Некоторые из них длятся почти минуту. Поэтому без специальных аппаратов мальчик может уснуть и уже никогда не проснуться.

Сейчас Дима и его мама находятся в Санкт-Петербурге в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Мальчик во время сна все время подключен к аппарату вентиляции легких.

После выписки домой для поддержания уровня кислорода ему требуются:

  • 1. Портативный аппарат ИВЛ: Ventilogic LS Veinmann, Stellar 150 ResMed дыхательные контуры, антибактериальные фильтры;
  • 2. Пульсоксиметр для продленного измерения SpO2 в домашних условиях Nellcor PM10N или аналог;
  • 3. Датчик для пульсоксиметрии условно-многоразовый OXI P/I или аналог;
  • 4. Саморасправляющийся мешок для реанимации;
  • 5. Концентратор кислорода;
  • 6. Желательно иметь капнограф.

Диагноз был поставлен 16.08. Долго в больнице держать не могут. Сумма для самостоятельной покупки - неподъемная. Поэтому семья мальчика просит всех неравнодушных о помощи.

Сейчас уже выставлен счет на четыре аппарата из семи, что даны в медицинском заключении. Осталось еще три счета. Без специальных аппаратов мальчик может просто погибнуть во сне.

Оказать помощь, а также ознакомиться со всей документацией вы можете в группе, организованной для сбора средств.

...

  • 0

Популярное

Последние новости