Мальчику из Мордовии с редким синдромом Ундины нужна финансовая помощь!

Семье Харитоновых из Мордовии требуется помощь! Семилетнему мальчику Диме поставлен страшный диагноз - синдром центральной арвеоральной гиповентиляции или синдром Ундины. Чтобы ребенок вновь оказался дома и мог дышать ночью во время сна, нужно специальное медицинское оборудование. Покупка обойдется в полтора миллиона рублей. Но у семьи таких денег нет.

Синдром Ундины - крайне редкое и опасное заболевание. Во время сна объем дыхания уменьшается и в результате уровень насыщения крови кислородом снижается. Недостаток кислорода повышает риск внезапной смерти.

С таким страшным недугом столкнулась семья Харитоновых из поселка Комсомольский. Все началось 13 июля 2018 года, когда Дима стал жаловаться на першение в горле. Сначала симптомы приняли за обычную простуду. Мальчику давали средства от боли в горле и ему стало легче.

Но 16 июня состояние Димы ухудшилось.

«16 июня вернулась с работы с ночной смены. Зашла в комнату проверить Диму и с ужасом обнаружила, что ногти были синие и носогубный треугольник тоже синий. На «Скорой» увезли в районную больницу в п. Комсомольский. Поставили диагноз «Пневмония». Проверили уровень кислорода - цифра 63. И это при нормальном минимальном уровне 90!», - рассказывает мама мальчика.

Днем Диму перевезли в больницу в Саранск.

«Делаем снимки. Ничего не понимают. Едем в другую больницу, ДКРБ. Снова снимки. Нас помещают в реанимацию с диагнозом «Внебольничная пневмония». Целый месяц Дима провел в больнице и каждую ночь был с трубкой кислорода. Целый месяц я ездила только по маршруту дом-больница», - добавила мама Димы.

Когда пневмония отступила, мальчика выписали домой, где он пробыл два дня и все повторилось вновь. Мальчик снова попал в районную больницу, затем две больницы Саранска и вновь реанимация. Легкие открываются неправильно.

«Так как эта болезнь совершенно не изучена, всего 26 случаев по России (мы -27е). Поэтому не было определенного диагноза. Зато выписка на 6 (!) листов с разной симптоматикой. Разместили выписку на федеральном канале. Нашим случаем заинтересовалась Питерская больница. И снова началась бесконечная череда анализов и обследований. Отправляли анализы в генетический центр в Москву. От каждого сказанного врачами симптома и диагноза у меня у самой практически останавливалось сердце. Поставили верный диагноз - синдром центральной альвеолярной гиповентиляции», - делится подробностями истории женщина.

У храброго семилетнего Димы за ночь случаются 40 периодов, когда он перестает дышать. Некоторые из них длятся почти минуту. Поэтому без специальных аппаратов мальчик может уснуть и уже никогда не проснуться.

Сейчас Дима и его мама находятся в Санкт-Петербурге в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Мальчик во время сна все время подключен к аппарату вентиляции легких.

После выписки домой для поддержания уровня кислорода ему требуются:

1. Портативный аппарат ИВЛ: Ventilogic LS Veinmann, Stellar 150 ResMed дыхательные контуры, антибактериальные фильтры; 2. Пульсоксиметр для продленного измерения SpO2 в домашних условиях Nellcor PM10N или аналог; 3. Датчик для пульсоксиметрии условно-многоразовый OXI P/I или аналог; 4. Саморасправляющийся мешок для реанимации; 5. Концентратор кислорода; 6. Желательно иметь капнограф.

Диагноз был поставлен 16.08. Долго в больнице держать не могут. Сумма для самостоятельной покупки - неподъемная. Поэтому семья мальчика просит всех неравнодушных о помощи.

Сейчас уже выставлен счет на четыре аппарата из семи, что даны в медицинском заключении. Осталось еще три счета. Без специальных аппаратов мальчик может просто погибнуть во сне.

Оказать помощь, а также ознакомиться со всей документацией вы можете в группе, организованной для сбора средств.